ELA: Atrapados en su propio cuerpo
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una cruel enfermedad degenerativa
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El astrofísico Stephen Hawking ha superado los pronósticos de vida de esta enfermedad ARCHIVO
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CAROLINA CONTRERAS A. | EL UNIVERSAL
lunes 20 de julio de 2015 12:00 AM
Primero fue el Ice Bucket Challenge (el reto del cubo de agua fría), luego llegó la película la Teoría del todo que contaba la vida del astrofísico Stephen Hawking y su batalla con la enfermedad que lo tiene confinado a una silla de ruedas y ahora Lucius Lyon de Empire han vuelto la mirada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (conocida como ELA por sus siglas), una cruel enfermedad que hace que la persona quede atrapada en su propio cuerpo.
Lyon, un magnate musical interpretado por Terrence Howard en la serie que transmite FoxLife todos los martes a las 8:30 de la noche, es diagnosticado con ELA y además de mostrar los conflictos del imperio musical que maneja se adentran en la lucha de este ejecutivo contra el principio de la enfermedad, la cual es degenerativa y no tiene cura.
La ELA es un padecimiento neurológico que de forma lenta y progresiva causa debilidad muscular generando parálisis y atrofia de los músculos. También se conoce como enfermedad de Lou Gehrig, nombre que recibe debido a un famoso beisbolista americano quien falleció a los 37 años de edad por esta enfermedad, en el año 1941.
Krikor Postalian, neurólogo del Centro Médico de Caracas, explica que esta enfermedad es poco frecuente. "La incidencia a nivel mundial es de dos por cada 100 mil habitantes, afectando más a hombres que a mujeres, indistintamente de su grupo racial. La padecen los adultos de cualquier edad, pero es más frecuente entre los 40 y 70 años". Agrega que la patología afecta al sistema motor lo que causa debilidad muscular, dificultad para tragar y también para hablar.
"No se presentan alteraciones en la sensibilidad de la piel, ni en el control de los orificios, ni movimientos de los ojos. El intelecto se preserva y no afecta los sentidos", aclara el neurólogo.
El especialista también aclara que la ELA no debe ser confundida con esclerosis múltiple ya que la primera es una patología que se presenta en brotes agudos y afecta el sistema nervioso central causando alteraciones sensitivas o motoras, mientras que la segunda es una lesión que se produce en la mielina (cubierta protectora que rodea las neuronas), la cual no se ve en la esclerosis lateral amiotrófica.
En cuanto a los síntomas, Postalian señala que el primero es la debilidad muscular, la cual de forma progresiva, paraliza los miembros. También el adelgazamiento de los músculos, contracciones musculares involuntarias o problemas al hablar.
"Si existe sospecha de la enfermedad, el paciente debe ser evaluado por un especialista en neurología, quien descartará otros padecimientos. El estudio de elección para su diagnóstico es una electromiografía", apunta el neurólogo.
Vivir con ELA
Andrés Silva, vocero de la enfermedad en el país y quien conoce a la enfermedad de cerca debido a que su hermana la padece desde hace seis años, agrega que la ELA no tiene una causa conocida y resalta que no afecta la capacidad cognitiva en ningún grado y en ninguna etapa de su curso. "El afectado mantiene su capacidad intelectual intacta, tal como antes del momento de la enfermedad y hasta fallecer", dice Silva.
Menciona que la enfermedad se presenta de manera súbita y que tareas cotidianas sencillas son difíciles de realizar.
"Es tan simple y cruel como que la persona presenta dificultad al caminar, se tropieza, se cae con frecuencia, dificultad para abotonar la camisa, escribir, girar una llave para abrir una puerta, tomar un vaso, etc. En principio se asocian con simple cansancio o no se le da importancia. Todo ello hasta llegar a una parálisis completa con incapacidad para hablar y tragar; en etapas avanzadas se hace necesario instaurar ventilación mecánica por la afectación al diafragma. En pocas palabras, la persona está presa en su cuerpo", sentencia Silva.
María Nelly Modesti, la hermana de Andrés, tiene 48 años, posee estudios universitarios en informática y recursos humanos, sufre de esclerosis lateral amiotrófica desde hace seis años, ella está cuadrapléjica y porta gastrostomo y traqueostomo, es decir es alimentada por sonda y tiene respirador artificial. Andrés tomó la batuta de su cuidado desde que le comenzó la enfermedad.
Hasta hace poco María Nelly se comunicaba gracias a los movimientos de los ojos. Ahora ya no puede.
Comunicación
Stephen Hawking se comunica gracias a un sistema informático que selecciona letras y palabras para que un sintetizador pronuncie en voz alta sus pensamientos, así como ese existen diversos programas y herramientas que ayudan a estos pacientes a comunicarse.
El Tablero Etran, es un tablero acrílico con un grupo de letras y colores que funciona como un espejo entre paciente e interlocutor, el paciente, con el ojo señala letras y colores.
Existen equipos también para el control del mouse en un computador y programas como Magiceye en el que con tan solo el movimiento de los ojos (previa instalación de un software), el paciente es capaz de dibujar, abrir programas y escribir en la computadora para poder comunicarse con los demás. Todos requieren un periodo de adaptación corto, además que ayudan a que la ansiedad del paciente disminuya en gran medida, explica Andrés, quien ha usado estos sistemas con su hermana.
Lyon, un magnate musical interpretado por Terrence Howard en la serie que transmite FoxLife todos los martes a las 8:30 de la noche, es diagnosticado con ELA y además de mostrar los conflictos del imperio musical que maneja se adentran en la lucha de este ejecutivo contra el principio de la enfermedad, la cual es degenerativa y no tiene cura.
La ELA es un padecimiento neurológico que de forma lenta y progresiva causa debilidad muscular generando parálisis y atrofia de los músculos. También se conoce como enfermedad de Lou Gehrig, nombre que recibe debido a un famoso beisbolista americano quien falleció a los 37 años de edad por esta enfermedad, en el año 1941.
Krikor Postalian, neurólogo del Centro Médico de Caracas, explica que esta enfermedad es poco frecuente. "La incidencia a nivel mundial es de dos por cada 100 mil habitantes, afectando más a hombres que a mujeres, indistintamente de su grupo racial. La padecen los adultos de cualquier edad, pero es más frecuente entre los 40 y 70 años". Agrega que la patología afecta al sistema motor lo que causa debilidad muscular, dificultad para tragar y también para hablar.
"No se presentan alteraciones en la sensibilidad de la piel, ni en el control de los orificios, ni movimientos de los ojos. El intelecto se preserva y no afecta los sentidos", aclara el neurólogo.
El especialista también aclara que la ELA no debe ser confundida con esclerosis múltiple ya que la primera es una patología que se presenta en brotes agudos y afecta el sistema nervioso central causando alteraciones sensitivas o motoras, mientras que la segunda es una lesión que se produce en la mielina (cubierta protectora que rodea las neuronas), la cual no se ve en la esclerosis lateral amiotrófica.
En cuanto a los síntomas, Postalian señala que el primero es la debilidad muscular, la cual de forma progresiva, paraliza los miembros. También el adelgazamiento de los músculos, contracciones musculares involuntarias o problemas al hablar.
"Si existe sospecha de la enfermedad, el paciente debe ser evaluado por un especialista en neurología, quien descartará otros padecimientos. El estudio de elección para su diagnóstico es una electromiografía", apunta el neurólogo.
Vivir con ELA
Andrés Silva, vocero de la enfermedad en el país y quien conoce a la enfermedad de cerca debido a que su hermana la padece desde hace seis años, agrega que la ELA no tiene una causa conocida y resalta que no afecta la capacidad cognitiva en ningún grado y en ninguna etapa de su curso. "El afectado mantiene su capacidad intelectual intacta, tal como antes del momento de la enfermedad y hasta fallecer", dice Silva.
Menciona que la enfermedad se presenta de manera súbita y que tareas cotidianas sencillas son difíciles de realizar.
"Es tan simple y cruel como que la persona presenta dificultad al caminar, se tropieza, se cae con frecuencia, dificultad para abotonar la camisa, escribir, girar una llave para abrir una puerta, tomar un vaso, etc. En principio se asocian con simple cansancio o no se le da importancia. Todo ello hasta llegar a una parálisis completa con incapacidad para hablar y tragar; en etapas avanzadas se hace necesario instaurar ventilación mecánica por la afectación al diafragma. En pocas palabras, la persona está presa en su cuerpo", sentencia Silva.
María Nelly Modesti, la hermana de Andrés, tiene 48 años, posee estudios universitarios en informática y recursos humanos, sufre de esclerosis lateral amiotrófica desde hace seis años, ella está cuadrapléjica y porta gastrostomo y traqueostomo, es decir es alimentada por sonda y tiene respirador artificial. Andrés tomó la batuta de su cuidado desde que le comenzó la enfermedad.
Hasta hace poco María Nelly se comunicaba gracias a los movimientos de los ojos. Ahora ya no puede.
Comunicación
Stephen Hawking se comunica gracias a un sistema informático que selecciona letras y palabras para que un sintetizador pronuncie en voz alta sus pensamientos, así como ese existen diversos programas y herramientas que ayudan a estos pacientes a comunicarse.
El Tablero Etran, es un tablero acrílico con un grupo de letras y colores que funciona como un espejo entre paciente e interlocutor, el paciente, con el ojo señala letras y colores.
Existen equipos también para el control del mouse en un computador y programas como Magiceye en el que con tan solo el movimiento de los ojos (previa instalación de un software), el paciente es capaz de dibujar, abrir programas y escribir en la computadora para poder comunicarse con los demás. Todos requieren un periodo de adaptación corto, además que ayudan a que la ansiedad del paciente disminuya en gran medida, explica Andrés, quien ha usado estos sistemas con su hermana.
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