Fibromialgiave trabaja para visibilizar la enfermedad
Abogan por una ley para que la afección sea reconocida como incapacitante
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Los pacientes utilizan las redes sociales para intercambiar experiencias ARCHIVO
JOHANA RODRÍGUEZ | ESPECIAL PARA EL UNIVERSAL
domingo 29 de noviembre de 2015 12:00 AM
Los Teques.-Ocho años sufriendo dolores crónicos llevaron a Sindy Rodríguez a visitar más de una docena de médicos, que tras muchos estudios y descartes, hace apenas tres años, lograron diagnosticarla con Fibromialgia
La lucha que libró su esposa, Sindy, llevó a Junnior Peñaloza a crear la Fundación Fibromialgiave a propósito de hallar otras personas en Venezuela que padecieran la enfermedad, que hasta 1992 fue reconocida por la Organización Mundial de Salud (OMS) como una afección rara en el planeta.
"Después de esperar por tanto tiempo por un diagnóstico y escuchar una palabra que ni siquiera sabías que existía, viene la investigación y en medio de las labores de búsqueda nos topamos con grupos de apoyo, la mayoría de Argentina y España, pero donde participaban venezolanos, por lo que decidimos crear un grupo criollo", relató Peter.
"El resultado ha sido abrumador. Para la fecha tan solo en Facebook contamos con 1.200 personas con Fibromialgia que se desahogan por esta vía, lo cual resulta vital porque estos enfermos, que muchas veces son catalogados como hipocondríacos, se aíslan y terminan sumidos en la depresión (... ) Conocemos de un caso que suma 27 intentos de suicidios, situaciones que abundan por la discriminación sobretodo en el plano laboral, donde son señalados hasta de reposeros".
La enfermedad "invisible" ataca 18 puntos dolorosos en el cuerpo. "Ante el numeroso grupo de pacientes hemos establecido alianzas. Efectuamos talleres con la Asociación Venezolana para el Estudio del Dolor y aspiramos dictar charlas en escuelas, liceos y empresas para difundir información sobre una enfermedad poco conocida", explicó Peñaloza.
"La ignorancia conlleva mucha incomprensión y hostilidad hacia el paciente, a quien buscamos honrar educando para visibilizar la enfermedad. En pro de este objetivo principal ya introdujimos un proyecto de ley a la Asamblea Nacional (AN) para que sea reconocida en el país como enfermedad incapacitante y se conceda el trato correcto a sus pacientes a través de un protocolo de atención hasta ahora inexistente.
Mientras tanto los que padecen esta enfermedad, esperan una respuesta gubernamental.
Desde la fundación siguen trabajando para orientar al paciente así como a su entorno y brindarles apoyo emocional.
En cinco meses de actividades de la Fundación, han creado una red nacional de atención al paciente de Fibromialgia, objetivo que ha sido alcanzado parcialmente con el nombramiento de delegados por estados. El sueño más próximo es contar con una sede física.
La lucha que libró su esposa, Sindy, llevó a Junnior Peñaloza a crear la Fundación Fibromialgiave a propósito de hallar otras personas en Venezuela que padecieran la enfermedad, que hasta 1992 fue reconocida por la Organización Mundial de Salud (OMS) como una afección rara en el planeta.
"Después de esperar por tanto tiempo por un diagnóstico y escuchar una palabra que ni siquiera sabías que existía, viene la investigación y en medio de las labores de búsqueda nos topamos con grupos de apoyo, la mayoría de Argentina y España, pero donde participaban venezolanos, por lo que decidimos crear un grupo criollo", relató Peter.
"El resultado ha sido abrumador. Para la fecha tan solo en Facebook contamos con 1.200 personas con Fibromialgia que se desahogan por esta vía, lo cual resulta vital porque estos enfermos, que muchas veces son catalogados como hipocondríacos, se aíslan y terminan sumidos en la depresión (... ) Conocemos de un caso que suma 27 intentos de suicidios, situaciones que abundan por la discriminación sobretodo en el plano laboral, donde son señalados hasta de reposeros".
La enfermedad "invisible" ataca 18 puntos dolorosos en el cuerpo. "Ante el numeroso grupo de pacientes hemos establecido alianzas. Efectuamos talleres con la Asociación Venezolana para el Estudio del Dolor y aspiramos dictar charlas en escuelas, liceos y empresas para difundir información sobre una enfermedad poco conocida", explicó Peñaloza.
"La ignorancia conlleva mucha incomprensión y hostilidad hacia el paciente, a quien buscamos honrar educando para visibilizar la enfermedad. En pro de este objetivo principal ya introdujimos un proyecto de ley a la Asamblea Nacional (AN) para que sea reconocida en el país como enfermedad incapacitante y se conceda el trato correcto a sus pacientes a través de un protocolo de atención hasta ahora inexistente.
Mientras tanto los que padecen esta enfermedad, esperan una respuesta gubernamental.
Desde la fundación siguen trabajando para orientar al paciente así como a su entorno y brindarles apoyo emocional.
En cinco meses de actividades de la Fundación, han creado una red nacional de atención al paciente de Fibromialgia, objetivo que ha sido alcanzado parcialmente con el nombramiento de delegados por estados. El sueño más próximo es contar con una sede física.
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