Lo que en el año 2009 surgió como un grupo de Facebook, hoy se configura como la Fundación Venezuela Fibromialgia y Fatiga Crónica. La creación de esta organización, que existe desde mayo de 2015, ha servido para acercar a personas diagnosticadas con esta enfermedad crónica.

"Luchamos con una enfermedad que no se ve pero que incapacita"

 

Ayala considera que para el paciente con Fibromialgia es indispensable contar con una red de apoyo de familiares y amigos NICOLA ROCCO

DELIA MENESES | 23/08/15 (12:00 AM)

Lo que en el año 2009 surgió como un grupo de Facebook, hoy se configura como la Fundación Venezuela Fibromialgia y Fatiga Crónica. La creación de esta organización, que existe desde mayo de 2015, ha servido para acercar a personas diagnosticadas con esta enfermedad crónica. 

Dos reuniones, de unos 50 participantes, han tenido lugar en el Parque del Este en los últimos meses. Allí han compartido sus vivencias, sus dificultades para adquirir medicamentos y sobre todo la necesidad de visibilizar "una enfermedad que a simple vista no se ve, pero que incapacita", expresa Blanca Ayala, presidenta de la fundación, quien fue diagnosticada con fibromialgia en el año 2007. 

"Empecé a sentir los síntomas desde muy joven, me cansaba muy rápido, quería correr y no podía, pero nunca sabían que era lo que en realidad tenía. Es psicológico, me dijeron muchas veces. Al pasar los años sentía como si un camión me hubiese pasado por encima todas las mañanas", recuerda Ayala. Otros síntomas que finalmente condujeron a su diagnóstico fueron: fatiga, resequedad en los ojos, dolores musculares, esqueléticos y en las articulaciones, insomnio, movimientos involuntarios de las piernas. 

Entre 80 y 90 por ciento de las personas que padecen la enfermedad son mujeres. Sin embargo, los hombres y los niños también pueden tener el trastorno, que en Venezuela afecta a 2 ó 3 por ciento de la población y cuyas causas no están claras. 

A juicio de Ayala, en Venezuela existe muy poco conocimiento de la enfermedad y el objetivo de la fundación es apoyar y fomentar la investigación y concienciación sobre la fibromialgia y, a futuro, contar con un equipo multidisciplinario que preste apoyo gratis o a bajo costo a los pacientes. 

Para esto, la organización necesita la ayuda de alguna alcaldía, institución pública o privada que pueda ceder un espacio que se convierta en la sede de la fundación. 

"Para el paciente con fibromialgia es clave contar con una red de apoyo de familiares y amigos, que brinden comprensión. Muchas veces las personas te ven bien, pero en realidad sufrimos con dolores fuertes. Cuando tenemos brotes, nos duele desde la raíz del cabello hasta la punta de los pies. Sin embargo en losTRABAJOS a veces somos tildados de reposeros. En estos últimos tiempos se nos hace muy difícil andar de farmacia en farmacia en búsqueda de los medicamentos", cuenta Ayala, quien es investigadora y docente universitaria y en 2013 tuvo que dejar su trabajo debido a uno de los efectos de la enfermedad: pérdida de facultades cognitivas. 

La Fundación Venezuela Fibromialgia, integrada por ocho miembros, está programando charlas en colegios públicos y privados a fin de crear conciencia en los niños sobre las enfermedades discapacitantes y fortalecer los valores de la aceptación y la tolerancia. 

Igualmente ha establecido alianzas con la Fundación Neoselva y Voluntarios por los Animales con el fin de resaltar los beneficios que tiene la naturaleza, los animales y la relajación en las personas con fibromialgia, como una manera de aliviar el estrés.