La enfermedad de Lou Gehrig acaba con el control muscular
En 90 % de los casos se desconoce la causa de esta implacable enfermedad
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Miles de personas han respondido desde julio al "desafío del tobo de agua helada" (Reuters)
GIULIANA CHIAPPE | EL UNIVERSAL
miércoles 20 de agosto de 2014 07:43 AM
La esclerosis lateral amiotrófica, o enfermedad de Lou Gehrig, destruye todos los músculos del cuerpo, pero empieza en el cerebro. Ocurre cuando las neuronas responsables de los movimientos musculares voluntarios, que se ubican en el cerebro y la médula espinal, se destruyen progresivamente.
La existencia de la enfermedad, a la que también se conoce por sus siglas ELA, se está divulgando internacionalmente gracias a unos tobazos de agua helada que famosos de varios países reciben y difunden a través de las redes sociales para recaudar fondos que ayuden a tratar esta enfermedad, hasta ahora incurable.
A medida que las neuronas del cerebro y de la médula espinal degeneran y mueren, los músculos se debilitan, dejan de moverse y se contraen o atrofian. También pierden la capacidad de moverse voluntariamente. Según explica el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NIH por sus siglas en inglés), los mayores problemas se presentan cuando se atrofian los músculos implicados en las funciones respiratorias, como los del diafragma y la pared torácica, y al paciente se le imposibilita respirar sin ayuda mecánica.
"La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre tres y cinco años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor de 10 % de los pacientes logran sobrevivir 10 años o más", expresa el NIH.
Ninguno de los cinco sentidos, ni siquiera el tacto, se pierde con la enfermedad. Tampoco la inteligencia o la memoria. Por lo general, los pacientes también logran mantener el control de la vejiga y los intestinos y el movimiento ocular.
En el mundo, esta enfermedad afecta a un promedio de cinco por cada 100 mil personas, según cifras de Medline Plus, el servicio de información de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.
No es una enfermedad solamente genética. De hecho, sólo una minoría de 10 % de los casos se atribuye a herencia familiar. Tampoco existen factores de riesgo conocidos, a menos que sea tener un familiar con la enfermedad y eso es sólo válido para esos pocos casos de origen genético. Los síntomas suelen ser los primeros avisos de la presencia de una patología crónica, progresiva y, hasta ahora, incurable y fatal.
Los síntomas
A veces se adelantan, pero suelen aparecer después de los cincuenta años de edad.
"El inicio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas", apunta el NIH. A veces son sólo calambres, rigideces o debilidad en un brazo o una pierna. Pero estos problemas se agudizan implacablemente hasta que se hace obvio que se trata de un problema mayor.
Medline Plus advierte que "quienes padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que finalmente empeora e imposibilita la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras o deglutir".
Otros síntomas son dificultades para respirar o tragar, se ahoga fácilmente, babea, se le cae la cabeza, sufre muchos calambres y contracciones musculares, imposibilidad de levantar objetos, parálisis, hablar lento o anormal, cambios en la voz, ronquera y pérdida de peso.
Ante la presencia de estos síntomas recurrentes es muy conveniente consultar con un neurólogo. En Venezuela, un grupo de pacientes ha conformado una asociación de apoyo y se les puede contactar a través del siguiente enlace: https://www.facebook.com/pages/ESCLEROSIS-LATERAL-AMIOTROFICA-EN-VENEZUELA-ELA/211807848836935.
La existencia de la enfermedad, a la que también se conoce por sus siglas ELA, se está divulgando internacionalmente gracias a unos tobazos de agua helada que famosos de varios países reciben y difunden a través de las redes sociales para recaudar fondos que ayuden a tratar esta enfermedad, hasta ahora incurable.
A medida que las neuronas del cerebro y de la médula espinal degeneran y mueren, los músculos se debilitan, dejan de moverse y se contraen o atrofian. También pierden la capacidad de moverse voluntariamente. Según explica el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NIH por sus siglas en inglés), los mayores problemas se presentan cuando se atrofian los músculos implicados en las funciones respiratorias, como los del diafragma y la pared torácica, y al paciente se le imposibilita respirar sin ayuda mecánica.
"La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre tres y cinco años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor de 10 % de los pacientes logran sobrevivir 10 años o más", expresa el NIH.
Ninguno de los cinco sentidos, ni siquiera el tacto, se pierde con la enfermedad. Tampoco la inteligencia o la memoria. Por lo general, los pacientes también logran mantener el control de la vejiga y los intestinos y el movimiento ocular.
En el mundo, esta enfermedad afecta a un promedio de cinco por cada 100 mil personas, según cifras de Medline Plus, el servicio de información de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.
No es una enfermedad solamente genética. De hecho, sólo una minoría de 10 % de los casos se atribuye a herencia familiar. Tampoco existen factores de riesgo conocidos, a menos que sea tener un familiar con la enfermedad y eso es sólo válido para esos pocos casos de origen genético. Los síntomas suelen ser los primeros avisos de la presencia de una patología crónica, progresiva y, hasta ahora, incurable y fatal.
Los síntomas
A veces se adelantan, pero suelen aparecer después de los cincuenta años de edad.
"El inicio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas", apunta el NIH. A veces son sólo calambres, rigideces o debilidad en un brazo o una pierna. Pero estos problemas se agudizan implacablemente hasta que se hace obvio que se trata de un problema mayor.
Medline Plus advierte que "quienes padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que finalmente empeora e imposibilita la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras o deglutir".
Otros síntomas son dificultades para respirar o tragar, se ahoga fácilmente, babea, se le cae la cabeza, sufre muchos calambres y contracciones musculares, imposibilidad de levantar objetos, parálisis, hablar lento o anormal, cambios en la voz, ronquera y pérdida de peso.
Ante la presencia de estos síntomas recurrentes es muy conveniente consultar con un neurólogo. En Venezuela, un grupo de pacientes ha conformado una asociación de apoyo y se les puede contactar a través del siguiente enlace: https://www.facebook.com/pages/ESCLEROSIS-LATERAL-AMIOTROFICA-EN-VENEZUELA-ELA/211807848836935.
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